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by PartagerTitre : Deux petits pas sur le sable mouillé
Auteur : Anne-Dauphine Julliand
Éditons : Transcontinental
Date de parution : 30 mai 2013
Genre : témoignage et fait divers.
Deux petits pas sur le sable mouillé est un témoignage écrit par l’auteure française Anne-Dauphine Julliand en 2011. Ce livre relate l’histoire de cette jeune mère qui apprend que sa fillette, Thaïs, est atteinte d’une maladie fatale orpheline, la leucodystrophie métachromatique, alors qu’elle n’a que deux ans. Le livre nous plonge donc dans le quotidien du père, Loïc, de la mère Anne-Dauphine qui attend un troisième enfant, ainsi que dans celui de Gaspar et bien sûr de Thaïs, autant à travers la douleur que la joie et les petites victoires, au rythme des aléas de cette maladie dévastatrice qui comporte des paliers de dégradation rapide et qui prive soudainement le patient de ses fonctions vitales. La famille est encore une fois éprouvée lorsqu’elle apprend que leur dernier enfant, Azylis, est aussi atteinte par la leucodystrophie métachromatique, qui touche environ un enfant sur 45 000. Le livre est le résultat du journal que la mère tenait pour elle et son fils, durant la maladie, et qui fut par la suite publié grâce aux encouragements et au soutien de sa famille.
Pour ma part, j’avais à plusieurs reprises entendu parler de ce roman, soit dans des revues ou dans les vitrines des librairies, qui le considéraient comme un livre « à lire absolument ». Moi qui ne suis pas habituellement attirée par les témoignages, surtout ceux qui semblent être bouleversants, j’ai tout de même été curieuse de voir ce qui en retournait vraiment. Et je n’ai pas été déçue. Ce livre pourrait se contenter d’être triste. Bien sûr, il y a des moments bouleversants, insoutenables mêmes. Mais étonnamment, à la fin de la lecture, on ressent une sorte de paix, de bonheur même. L’auteure a d’ailleurs publié un autre ouvrage intitulé Une journée particulière en 2013, toujours aux éditions Transcontinentales, qui relate la vie cinq ans après le décès de Thaïs.
En effet, le lecteur accompagne la famille de la petite Thaïs durant toute la progression de sa maladie. On vit avec eux l’annonce cruelle de la maladie, l’attente, le quotidien à l’hôpital, la médication pénible, la perte graduelle des fonctions de l’enfant, l’immense chagrin, les déceptions et ce train de vie exténuant pour les parents. Mais au-delà de ce malheur, il y a aussi des moments de joie, où la solidarité entre parents, grands-parents, cousins, gardienne et amis, les moments privilégiés avec l’enfant, le soutien du personnel hospitalier et des ambulanciers, la disponibilité d’un organisme pour les enfants atteints de cette maladie pour permettre à la famille de passer des vacances à la plage, agissent comme pansement sur leurs blessures trop profondes. Il y a aussi cette promesse, faite par la mère à son enfant : « ma Thaïs, tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour ». Le mantra de cette femme est donc clair : ajouter de la vie aux jours puisqu’il est impossible d’ajouter des jours à la vie. C’est donc dans cette optique que se déroule le récit. En lisant ce livre, j’ai autant pleuré de joie que de tristesse parce que l’amour pur et simple côtoie l’injustice, la maladie, la douleur. Aussi parce que malgré le sort qui s’acharne sur eux, cette famille reste debout : « Si je ne veux pas que notre vie se transforme en un déluge de larmes, il faut que j’apprenne à saisir ces instants festifs, à reconnaître les belles choses et à apprécier les bons moments. » Tout cela est livré sous la plume délicate et juste de cette mère inspirante et courageuse, qui, avant de mettre sa vie entre parenthèses pour être aux côtés de sa fille malade, était journaliste pour la presse quotidienne et spécialisée. De plus, le récit ne cherche pas à minimiser, à amplifier ou à attirer la pitié du lecteur. Au contraire. Les mots sont dits avec une telle justesse et avec tellement de sensibilité qu’on ne peut s’empêcher d’admirer cette famille au courage incroyable : «Chaque jour, je m’accroche aux gestes simples du quotidien comme à une bouée de sauvetage. Pour ne pas sombrer. Réveiller Gaspar et Thaïs sans pleurer. Leur donner leurs petits déjeuners. Me forcer à manger un peu. Accompagner Thaïs chez sa nounou, et la laisser là sans pleurer. Aller travailler. Et travailler. »
Ce témoignage se veut aussi une véritable réflexion sur la vraie valeur de la vie. En effet, de nos jours, on pense souvent que la formule gagnante pour réussir sa vie est d’avoir une carrière épanouie, des enfants, une maison, des projets. Bien qu’il s’agisse du modèle de bien des gens, le livre deux petits pas sur le sable mouillé est la preuve qu’il n’existe pas qu’un modèle, qu’être heureux est possible, même dans les tempêtes. Que la recette du bonheur ne réside pas dans la durée d’une vie, dans sa richesse ou son vécu, mais bien dans l’amour qu’elle a reçu. La vie ne doit donc pas être définie par les standards populaires, mais bien par les nôtres, et qu’il est possible de trouver du bonheur et de l’amour, même lorsque tout semble s’écrouler.
Sur l’arrière de la couverture, on peut lire les commentaires de certains journaux et magazines. Celui du journal le Point trace particulièrement bien le portrait de ce livre à mon avis : « un récit de l’inadmissible adouci par la découverte que font tous ceux que le malheur atteint : dans l’horreur, il y a aussi des forces qu’on ne soupçonnait pas, des jours gagnés qui peuvent peser mille vies (…) il faut le lire, jusqu’au bout. Pour le refermer, stupéfait, avec le sourire. » Plus qu’un roman bouleversant, ce livre se veut une véritable leçon de vie inspirante. À lire sans fautes, avec deux boîtes de mouchoirs : l’une pour les moments de tristesse, et l’autre pour les moments de bonheur.
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